Edellisestä postauksesta vierähtikin jo tovi. Minulla on ollut huonompi jakso, ja se tarkoittaa yleensä sitä, että kirjoittaminen & koneella pitkään oleminen ei onnistu. Kärsin mm. kroonisesta migreenistä, ja tällä tietoa myös hortonin neuralgiasta (sarjoittainen päänsärky), endometrioosista sekä fibromyalgiasta. Näitä sairauksia vähänkään tuntevat tietää, miten hirveää ja lamaannuttavaa kipu ym. oireet voi olla. Saati sitten, kun paketissa on mm. kaikki nämä kaikki. 🙁 Uusimmat diagnoosit tuli fysiatrilla käydessä pari viikkoa sitten; tenniskyynerpää, sekä tiezen-oireyhtymä. Masentavaa. Mutta toisaalta nämä on myös helpottavia uutisia. Viimeisen puolen vuoden aikana (erityisesti) on löytynyt monta syytä eri oireille, ja niitä päästään silloin hoitamaan oikealla tavalla. Kaikki ei olekaan sitä fibroa, jonka piikkiin niin ärsyttävän helposti kaikki laitetaan.
Sehän siinä on rasittavinta ja todella masentaa, jos joutuu vuosia ravaamaan eri lääkäreillä, mutta mitään ei muka löydy. Oireet on kuitenkin olemassa, ja niiden kanssa pitää elää joka päivä. Ne voivat olla todella hankalia, jopa normaalia elämää suuresti rajoittavia. Tämä kaikki vaikuttaa moneen muuhunkin asiaan; taloudelliseen tilanteeseen, parisuhteeseen, sekä mahdollisiin lapsiin. Minä olen siinä mielessä erittäin onnekkaassa asemassa, että minulla on aviomies, joka jaksanut vierellä haastavatkin vuodet. En voi kyllin kiittää häntä siitä, miten hän on välillä jaksanut hoitaa töiden lisäksi kodin, lapsen, ja joskus jopa minuakin, kun olen ollut oikein kipeä. Tiedän, että se ei ole itsestäänselvyys. Arvostan häntä, ja hänen tukeaan suunnattoman paljon.
Joku on joskus kysynyt, että milloin minulla alkoi migreeni? Lapsuudesta en kohtauksia muista, mutta toisaalta lasten migreeni voi oireilla hieman eri tavalla, ja kyllä minulla oli esim. vatsakipuja lapsena. Varsinaiset kunnon migreenikohtaukset alkoivat joskus reilu 20-vuotiaana, ja pahenivat siitä koko ajan lähestyttäessä 30 vuotta. Itse asiassa tämä on meidän suvussa oleva riesa. Minun äidilläni ja mm. mummollani oli myös migreeniä, ja kaikilla meillä oli sama kaava; paheni lähestyttäessä 30 vuotta, raskauden aikana ei yhtään migreenikohtausta, mutta synnytyksen jälkeen migreeni oikein RÄJÄHTI todella pahaksi. Minulla se pääsi myös kroonistumaan. Pahimmillaan minulla oli 250 päivää migreeni vuoden aikana, ja siihen päälle vielä päivät, jotka toivuin kohtauksesta. Lopulta minulta kiellettiin mm. hormonaalinen ehkäisy, sillä siinä on liian iso riski esim. aivoinfarktiin. Estolääkkeitä on kokeiltu jo vuosia laidasta laitaan, mutta sopivaa ei ole löytynyt. Ainoat keinot, jotka ovat tuoneet selvästi apua ovat: osteopatia, kiropraktikko, akupunktio, ja uusimpana lymfahoito. Mutta nämä hoidot tietysti maksaa, ja niihin ei saa välttämättä mitään tukea mistään. Voi kulua pitkiäkin aikoja, että ei pääse käymään.
Jossain vaiheessa huomasin, että migreeni oli välillä erilaista, kuin ennen. Kipu saattoi olla rajumpaa, toinen silmä vuosi vettä jne. En myöskään pystynyt olemaan kohtauksen aikana paikallani (varsinkaan makuulla), vaikka ”normi” migreenissä se on nimenomaan parasta. Olo oli kovin levoton, ja kipu sietämätöntä! Hakeuduin noissa tilanteissa useammankin kerran päivystykseen, kun pelästyin kovasti rajua kohtausta. Tai yleensä minut vietiin ambulanssilla. Lopulta uusi neurologini osasi alkaa epäillä hortonin neuralgiaa, eli ns. ”itsemurhapäänsärkyä”. Tällä tietoa minulla on siis migreeniä, hortonia, sekä tensiopäänsärkyä (jännityspäänsärky). Pahimmillaan näitä voi olla jopa yhtäaikaa. Se on vähän sellainen oravanpyörä, eli yksi asia johtaa yhteen… sitten toiseen.. ja hirveä kierre on valmis. 🙁
Kuinka kipujen kanssa sitten jaksaa? No, välillä tuntuu, että erittäin huonosti. Valehtelisin räikeästi, jos yrittäisin väittää muuta. Onneksi olen kuitenkin löytänyt vuosien aikana keinoja, jotka auttaa jaksamaan. Minä olen sellainen, että aina kun on ns. hyvä päivä, niin teen kaikkea kivaa. Kaikkea sellaista, mitä en voi tehdä huonoina päivinä. Silloin en todellakaan makaa sängyssä (läheskään aina en pysty makaamaan huonoinakaan päivinä, vaikka pitäisi), vaan touhutaan, mitä voidaan ja halutaan. Toki tiedän, että seuraus siitä saattaa olla jälleen uusi migreeni, mutta en voi alkaa elää niin, että en tee mitään. En voi jatkuvasti pelätä uutta kohtausta. Olen myös hakenyt keskusteluapua ja käynyt tarvittaessa terapiassa. Koen, että siitä on ollut suuri apu. Kyllä se vaikuttaa kovasti ihmisen henkiseen jaksamiseen, jos on jatkuvaa kipua tai muita inhottavia oireita. Suosittelen ehdottomasti kaikille, jotka painivat tällaisten asioiden kanssa!
Silloin kun minulla on huono jakso menossa, niin minusta ei välttämättä kuulu oikein mitään. Erakoidun, ja en sovi mitään menoja kenenkään kanssa. Enemmän ja enemmän olen yrittänyt alkaa elämään päivä kerrallaan, tunti.. tai jopa minuutti kerrallaan. Ei tule niin pahoja pettymyksiä, kun ei suunnittele liian pitkälle. Sitä kun ei voi ollenkaan tietää, että mikä olo on ensi viikolla. Välillä olo voi muuttua jopa ihan hetkessä; vastaan tulee vaikkapa paha hajuste, jota en kestä ja PAM!! Migreenikohtaus on päällä. Onneksi lähestulkoon kaikki ystävät ja läheiset tietää tämän, ja ymmärtää tilanteen. Aina ei ole ollut niin. Olen joutunut kuuntelemaan valitusta siitä, miten hankala minun kanssa on sopia mitään. Tai vihjailua siitä, että minulla on tyyliin päässä vikaa… ”ei voi olla mahdollista, että saat joka asiasta migreenin”. Kamalinta oli elää parisuhteessa, jossa toinen suihkutti hirveän määrän hajustetta, jonka tiesi aiheuttavan minulle migreenin. Ei auttanut, vaikka kuinka yritin asiasta jutella. Ostin jopa toisenlaisen tuoksun, jota hän olisi voinut käyttää.. (silloin kestin vielä jotain hajusteita itsekin) mutta ei.
Kyllä. Kohtelu voi olla jopa noin julmaa, kun sairaus ei näy päällepäin, ja siihen ei uskota. Surullista.
Nykyään asiat on monellakin tapaa toisin. 🙂 Myös tyttäreni tietää, että äiti ei kestä kaikkia hajuja. Hän saattaa varoittaa minua tyyliin:”Äiti, täällä hississä haisee nyt tosi paljon! Laita huivi naamalle!”. <3 <3
Toissa viikolla istutettiin tytön kanssa mm. orvokkeja & yrttejä. Siinä puuhassa mieli todella lepää! Onneksi kestän vielä edes joitakin kukkia (parvekkeella), sillä ne on niin ihania! Kovin pitkään en voi touhuta kumartuneena eteenpäin, siitä ei tykkää niska eikä tämä uusin tuttavuus ”tiezen”, mutta hetken aikaa voi touhuta. Aurinkolasit pitää olla aina päässä, ja joskus ne on jopa pilvisellä säällä. 😀 Se johtuu siitä, että silmät on usein TODELLA arat valolle. Mutta nämä asiat kun tietää itse, niin osaa aina varustautua sen mukaan. Ja elää vaikka sitten se minuutti kerrallaan….
Mukavaa ja kivutonta päivää kaikille!
<3:lla
Tiina